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SUMMARY:RIFA SOLIDARIA AFIBROM - "FibroMAYO 2025"
DESCRIPTION:Participa\, colabora y visibiliza la fibromialgia\, el SFC/EM y la SQM durante todo el mes de mayo con la Rifa Solidaria AFIBROM – “Fibromayo 2025”\nCada 12 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Fibromialgia\, el Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica (SFC/EM) y la Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Tres enfermedades crónicas\, complejas y con alta carga de sufrimiento\, que afectan a miles de personas en España. \nLa fibromialgia\, el síndrome de fatiga crónica / encefalomielitis miálgica (SFC/EM) y la sensibilidad química múltiple (SQM) son enfermedades crónicas\, complejas y poco visibles que afectan gravemente a la calidad de vida de quienes las padecen. Se caracterizan por síntomas como dolor musculoesquelético generalizado\, fatiga intensa no aliviada con el descanso\, trastornos cognitivos (fibroniebla)\, hipersensibilidad a estímulos físicos o químicos\, alteraciones del sueño y disfunciones neurológicas e inmunológicas. En España\, se estima que la prevalencia de la fibromialgia es del 2\,4 % de la población\, con una mayor incidencia en mujeres (4\,2 %) que en hombres (0\,2 %) . Muchas personas presentan también síntomas compatibles con SFC/EM o SQM. La mayoría son mujeres\, y muchas han tenido que enfrentarse a años de incomprensión\, diagnósticos tardíos y falta de reconocimiento social y sanitario. \nEstas enfermedades\, catalogadas como “invisibles”\, afectan profundamente la vida personal\, familiar y laboral\, y todavía hoy no cuentan con el reconocimiento suficiente. \n\n💜 En mayo\, nos movemos por ti\nDesde AFIBROM\, mayo es el mes de la acción. Un mes para visibilizar la realidad de las personas con fibromialgia\, SFC/EM y SQM\, y para recordar que merecen apoyo\, atención y cuidados dignos. \nPor ello lanzamos la RIFA SOLIDARIA FIBROMAYO 2025\, una iniciativa con la que buscamos recaudar fondos para nuestro proyecto “Apoyo Integral”\, que ofrece: Atención psicosocial\, Grupos de acompañamiento\, Talleres de autocuidado\, Formación e información\, Actividades adaptadas a las necesidades de nuestras socias y socios. \n🎁 ¿Qué puedes ganar?\nDel 1 al 29 de mayo\, podrás adquirir participaciones por solo 5 € y entrar en el sorteo de cuatro lotes únicos\, donados por entidades y marcas que apoyan nuestra labor. \n🔸 Pack Cinco Sentidos\nUn recorrido por la experiencia\, el bienestar y la cultura: \n\n• Visita y cata para 2 personas + acceso a SPA en Hotel Bodega Finca La Estacada\n• Tratamiento de belleza de 75 minutos en MIRACUETO\n• Paloma de cerámica de la firma Sargadelos\n• 2 entradas para la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional (15/6 a las 11:30 h)\n\n🔸 Pack Arte y Espectáculo con Sabor\nUna combinación de cultura\, arte y cuidado personal: \n\n• Visita y cata para 2 personas en Vinos Jeromín\n• 2 entradas para el musical Mamma Mia en el Teatro Rialto\n• Tratamiento de belleza de 75 minutos en MIRACUETO\n• Collage original donado por el artista Manuel Eiriz Orensano\n\n🔸 Pack Sabor\, Arte y Estilo\nLujo\, diseño y experiencias inolvidables: \n\n• Visita y cata para 2 personas en Bodega Bogarve 1915\n• Pack de productos de lujo SISLEY (perfume\, crema y maquillaje)\n• 2 entradas para la Sala Sinfónica del Auditorio Nacional (15/6 a las 11:30 h)\n• Colgante Aghata Fucsia de COOLOOK\n• Delantal firmado por el chef Ángel León (3 estrellas Michelin)\n\n🔸 Pack Mímate mientras suena la música\nCuídate mientras disfrutas de la música y el arte: \n\n• 4 sesiones de radiofrecuencia + presoterapia en Sapphira Prive Alcobendas\n• 2 entradas para el musical Mamma Mia en el Teatro Rialto\n• Vinilo firmado por Marta Sánchez\n• Curso de automaquillaje en Eme Make Up\n\n📅 El sorteo se celebrará el viernes 30 de mayo📌 Las bases completas estarán disponibles en este link. \n\n🤝 Participar es visibilizar\nCon tu participación estás colaborando para que AFIBROM pueda seguir ofreciendo atención integral y acompañamiento real a quienes conviven con estas enfermedades día a día. \nParticipar en esta rifa es una forma de decir:💬 “Yo sí veo lo que os pasa. Y estoy con vosotras.” \nPorque visibilizar es cuidar.Porque lo invisible también necesita ser atendido.
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SUMMARY:🧪 JORNADA DE INVESTIGACIÓN AFIBROM 2025
DESCRIPTION:Conmemoración del Día Internacional del Ensayo Clínico\n📅 20 de mayo de 2025 | 🕔 De 17:15 a 20:15 | 💻 Evento online \nAFIBROM te invita a una jornada dedicada a la investigación médica y científica en torno a la fibromialgia\, el síndrome de fatiga crónica/encefalomielitis miálgica (SFCem) y la sensibilidad química múltiple (SQM). \nCon motivo del Día Internacional del Ensayo Clínico\, celebramos esta jornada virtual en la que se presentarán los resultados de los estudios recientes y en los que ha participado AFIBROM\, abordando avances en diagnóstico\, abordaje terapéutico y calidad de vida. \nEste encuentro reunirá a profesionales de referencia\, investigadoras\, pacientes y entidades colaboradoras\, reforzando uno de los pilares fundamentales de nuestra entidad: \n\n“Participar activamente en la investigación para el diagnóstico y tratamiento eficaz de la enfermedad.” \n\n🗓 PROGRAMA DE LA JORNADA\n17:15 h – Bienvenida🎙 Luisa Fernanda Panadero\, presidenta de AFIBROM \n17:30 h – 📌 “Las cifras de SQM y EHS desde un enfoque de Derechos Humanos y Discapacidad”👩‍🏫 Isabel Díaz y Paloma Torres \n17:50 h – Turno de preguntas y respuestas + Entrevista a las ponentes \n18:00 h – 📌 Adherencia de los fisioterapeutas en España a las Guías de Práctica Clínica en la fibromialgia: estudio transversal tipo encuesta👨‍🏫 Edgar Vicente-Rodríguez \n18:20 h – Turno de preguntas \n18:30 h – Estudios realizados sobre FM\, SFCem y SQM durante 2024📊 Presentación a cargo de Ana Panadero\, equipo AFIBROM \n18:50 h – Turno de preguntas \n19:00 h – 📌 Factores de riesgo y protección para el afrontamiento del dolor crónico en población española👨‍🏫 Dr. Juan José Mora Ascó \n19:20 h – Turno de preguntas \n19:30 h – 📌 Desarrollo y validación de una nueva escala de valoración de la Fatiga para el estudio del síndrome post-COVID y otras enfermedades que cursan con fatiga👨‍⚕️ Dr. Jordi Matías-Guiu \n19:50 h – Turno de preguntas \n20:00 h – Clausura y agradecimientos🎙 Palabras de despedida por parte del equipo de AFIBROM \n\n📌 INSCRIPCIONES\nLa jornada es gratuita y se celebrará en formato online. Se enviará el día antes a los inscritos el link de acceso a las jornadas.
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